亡くなった父に脳性まひの息子を侮辱された過去も…息子は25歳でひとり暮らしも実現「ようやったやろと、父にいつか言いたい」
生後10か月で息子の亮夏さんが重度脳性まひの診断を受けた畠山織恵さん。食事も排泄も全介助が必要ななか、20歳での自立を目標に子育てをしてきました。そして亮夏さんが24歳のときに、ついに──。（全3回中の3回）
「障害のある人って、自分のこと好きなのかな」と
畠山亮夏
パラグライダーに挑戦！── 息子の寮夏さんは脳性まひによる運動障害があり、車いすで生活されています。食事や排泄の介助が必要で、コミュニケーションをとることも難しいなかで、ひとり暮らしや講師業に挑戦されているのはすごいことだと思います。亮夏さんを育てるときに、心がけていたことはありますか。
畠山さん：とにかく亮夏には、自分のことを好きでいてほしいと思って育ててきました。亮夏が脳性まひだとわかったとき、「障害のある人って、自分のこと好きなのかな」と漠然と思ったんです。障害者としてではなくて、ひとりの人としてポジティブに生きている人って、当時の私の狭い世界では乙武洋匡さんくらいしか思いつきませんでした。自分のことを好きだと思えたら、障害のあるなしに関わらず、ひとりの人間として自分を認めることができるんじゃないか。そのために、どうすればこの子が自分を好きになれるように育てていけるかを考えました。
私は子どものころから自分のことがまったく好きではなかったので、自分がやってほしかったことをして、言ってほしかった言葉をかければ、私とは反対の人間になってくれるんじゃないかと思ったんです。
私は自分のことが好きじゃないから、自分を好きになれるように。私は挑戦することが怖くて何もできなかったから、挑戦することが楽しみになるように。私は未来に希望が見えなかったから、希望が見えるように。私自身の経験を生かして、言葉をかけるようにしました。
── 具体的にはどのような言葉をかけたのでしょうか。
畠山さん：「あなたは障害者として生きていきたいのか、畠山亮夏として生きていきたいのか」「障害のあるなしに関係なく、どんな人間になりたいのか」ということは、ずっと言い続けてきました。そして、亮夏がやりたいことを見つけて挑戦するときは、「あんたやったら、できるに決まってる」と伝えてきました。もちろん「もし亮夏に何かあったら」という不安がないわけではありません。「自分で自分のことを決めつけるんか？」という言葉は、自分に向けてもいたと思います。
亮夏とは、子どものころから「20歳になったら、家を出て自立すること」を目標にしていました。その目標から逆算して、亮夏はこれまで、小さな挑戦をいくつも積み重ねてきました。中等部まで通った支援学校を辞めて、一般の高校を受験したこともそうです。ボランティアの方とふたりでテントに泊まったこともありますし、ひとりで大阪から京都へ日帰り旅もしました。成功したこともあれば、うまくいかないこともありましたけど、失敗を失敗で終わらせるのではなくて「この経験から何を得て、次はどうすればいいか考えよう」と、次につながるような声かけをしました。
ひとり暮らしを始めた息子は「最高！」と
畠山亮夏
一人暮らしを満喫中！ヘルパーさんと自宅ご飯を楽しむ── 障害のあるお子さんをお持ちの親御さんにとって、子どもの自立は大きなテーマだと思います。
畠山さん：自立を考えるとき、イメージするのは仕事と住む場所ですよね。亮夏が20歳を前に、自分から「ひとり暮らしをしたい」と言ってきたので、理由を聞いてみたんです。「20歳になったら、家を出て自立する」という目標はそもそも私が言い出したことだったので、私のためだと言われたらいややなと思って（笑）。
理由は3つありました。1つは、高校卒業後に通っている介護施設のスタッフが「亮夏ならできる」と言ってくれたから。2つめは、どんなものなのかやってみたいから。3つめの理由は、「結婚したいから」だそうです。
運動機能に障害がある亮夏は、自分では歩けないし、うまく話せません。食事も排泄も全介助が必要な亮夏がひとり暮らしをするのは無理かもしれない。でも、目指さない未来はつかめないから、いったん目指してみよう。結果的にグループホームに入ったっていいのだから、まずは難しいほうを目指してみよう、と考えました。
結果的には、ヘルパーさんやボランティアの方にサポートしてもらいながら、亮夏は24歳のときにひとり暮らしを始めることができました。
── ひとり暮らしをしたことで、亮夏さんに変化はありましたか。
畠山さん：「話す」ことに関しては変化がありましたね。私たちと一緒に暮らしていたときは、話さなくても目線や「あ」と言うだけで言いたいことが伝わっていましたけれど、ひとり暮らしをサポートしてくださるスタッフのなかには、専門職ではない人もいます。そのために亮夏は「こう言って伝わらないなら、言い方を変えてみよう」と伝えることを磨くようになったんです。以前は100人中1人にしか伝わらなかったのが、今は20人に伝わるくらいになりました。やりたいことがあって、そのために話す必要性にかられたからがんばれたのだと思います。
ひとり暮らしは始めてもうすぐ1年になりますが、ひと言で言うと「最高！」だそうです。「どの瞬間が？」と聞くと「ほんとにひとりでいるとき」と。今までは、家族やヘルパーさん、誰かが常にそばにいる状態だったのが、今は定期的にひとりの時間がある。それが最高らしいですね。
── 亮夏さんは、ご自身で仕事もされているのですよね。
畠山さん：亮夏は、自分を「生きる教科書」にして障害者との接し方を伝える「イキプロ（生きる教科書プロジェクト）」を仕事にしています。介護大学や医療系専門学校などで講師を務めたり、一般企業で研修をしたりしています。仕事が軌道にのってきたので、私と一緒に法人を設立して、社長に就任しました。
畠山亮夏
看護学校での「イキプロ。」の体験型講義を行う亮夏さん── 亮夏さんには、10歳下の妹さんがいらっしゃるそうですね。妹さんを育てるときに、心がけていらしたことはありますか。
畠山さん：お兄ちゃんのことを娘なりに認めて、好きでいてくれたらいいなと思っていました。娘が4年生のとき、息子と一緒に運動会を見に行ったら「お前の兄ちゃん、障害者なん？」と同級生が言ってきて。そうしたら娘が「せやねん、うちの兄ちゃん、車いす乗ってんねん。社長なんやで、めっちゃカッコよくない？」と言ったんです。ああよかった、と思いました。
いっぽうで、彼女なりに苦しんでいたこともわかりました。やはり小学生のころに、「私にも障害があったらよかったと思ってた。障害があったら、もっとかまってもらえるから」と娘に言われたことがあったんです。
娘には娘の人生を歩んでほしいから、兄と妹の人生は切り離して考えるようにしてきましたし、毎日「愛してるよ」「大好きだよ」と伝えてきたのに、それでも寂しい思いをさせてしまっていた。「気づかなくてごめんね」と伝えて、それからは月に1回、学校を休んで私とふたりで出かける日を作りました。遊園地へ行ったり、淡路島へ行ったり、休まない月もありましたけれど、いい思い出です。
娘は、この春に高校受験をしました。娘の志望校は「かすりもしないからやめたほうがいい」と先生に言われていたのですが、「これから成績が上がる予定なんで」とあきらめませんでした。「自分にはできる」と信じて挑戦したことが、志望校に受かったこと以上にうれしかったですね。
書籍の出版記念パーティーでの母のひと言
畠山織恵
書籍の出版記念パーティーでご主人と── 子育てを通じて、畠山さんご自身も成長されたのではないでしょうか。
畠山さん：そうですね。自分の経験を子育てに生かせるって、最高のしあわせだと思うんです。小さいころ、親の言いなりになって自信が持てない自分がいたから、今子どもに「自分を好きになって」「あなたならできる」と言えているし、子どもたちの挑戦をあと押しすることができている。息子と出会えたことで、「自分でよかった」と過去も含めて自分を認めることができました。
仕事でもそうです。幼児用教材を扱う会社に勤めていたとき、教材を購入してくださったお母さんに「私は畠山さんに話を聞いてもらいたいから教材を買いました」と言われました。生きづらかった自分、障害のある子どもを育てる自分だから、子育ての悩みに共感したり、理解したりすることができて、お客さまに喜んでもらえた。このことは、12年勤めた会社を辞めて、起業するきっかけにもなりました。漠然とですが、自分の経験を生かして誰かを喜ばせる仕事をしたいと思いました。
── それで、ご自身の経験を発信されたのですね。
畠山さん：起業したからには発信しなければと思って、ブログを始めました。書いてみたら「私、文才あるんちゃう？」って（笑）。「自分も同じです」「元気が出ました」というコメントをいただいて、「いつか誰かを勇気づける本を出したい」と思うようになりました。私自身が、乙武洋匡さんの著書『五体不満足』を読んで勇気づけられたので、私の経験で誰かを勇気づけるような本を出したいと思ったのです。2022年に出版社主催の「日本ビジネス書新人賞」に応募してプロデューサー特別賞を受賞して、書籍『ピンヒールで車椅子を押す』を出版することができました。
本には両親とのつらい過去も包み隠さず書いています。厳しい父と私は折り合いが悪く、逃げるようにして結婚という形で家を出ましたし、子どもを産んだ後も父に「しょうもない子どもを産みやがって。二度と帰ってくるな」と言われました。父は他界していましたが、母が読んだら悲しむんじゃないかと不安でした。いっぽうで「亮夏をよくここまで育てたな。よく頑張った」という言葉を父は生前、私にかけてくれました。そのことも書きました。「けっしてお父さんとお母さんを悪く言うために書いた本じゃない。ぜひ読んでほしい」と、母に見本誌を届けに行きました。
母は本を読んでくれて、私が「お世話になった人を招いて出版記念パーティーを開くから、来てほしい」と伝えると、「じゃあ、服を選んでくれる？」と。うれしかったですね。母はその服を着てパーティーに来てくれて、前に出て挨拶もしてくれました。そのとき司会の方に「お父さんがここにいたら、なんて言ってくれたと思いますか」と聞かれて、私は思わず言葉につまってしまったんです。そうしたら母が、「喜んでます。ほめてます」と言ってくれました。その瞬間「本を出せてよかった」と救われた気持ちになりました。
障害のあるなしに関わらず、自分の人生を自分で作れるっていいなと思うんです。「自分」として生きることをあきらめなければ、自分で自分の人生を作っていく力を誰もが持っていると思います。いつか父に会うことができたら、「私、ようやったやろ」と笑顔で言おうと思っています。
PROFILE 畠山織恵さん
はたけやま・おりえ。重度脳性まひの息子とともに一般社団法人HI FIVE設立。介護・医療従事者向け研修や、専門学校や大学での講師、講演などの活動を行う。著書に『ピンヒールで車椅子を押す』（すばる舎）。 取材・文／林優子 写真提供／畠山織恵
