「寝るときは目に軟膏とラップ」病名すら不明の難病児「寝たきりの可能性も想定された中で…成長は奇跡」
まぶたがない、頭蓋骨の一部が欠損しているなどの障がいを持って生まれた「おもちくん」こと未来くん。産後はNICUなどで7か月の入院生活を送りますが、自宅で一緒に暮らすようになると、ご両親も病院の先生も想像だにしていなかった成長が見られて── 。（全3回中の2回）
「小さい体で一生懸命、生きている」
星野未来
生後3日目。NICUでチューブに繋がれていた── 頭蓋骨の一部欠損など、障がいを持って生まれた息子さんの未来くん。母親のしほさんが妊娠中に書いていたブログの「おもちくん」というネーミングで出産後も呼ばれることがあるそうですが、本名の「未来」というお名前はいつつけられたのですか。
しほさん：名前の候補は、妊娠中にいくつか考えていました。「意味がすぐわかる名前がいいね」とパパが言っていて、「未来」も候補の1つでした。「自分の手で明るい未来を切りひらいてほしい」という意味を込めて、最終的には産まれてからパパが顔を見て決めました。
── 出産は順調でしたか。
しほさん：22週のころに頭部や下あごの異常がわかっていたので、予定通り帝王切開で産まれました。気道が狭まっていたせいで、産声は上げられなかったです。すぐに未来は気管切開のために手術室に運ばれていきました。私は先に病室に戻って、手術が終わるのを待ちました。1時間くらいで終わると聞いていたのに、5時間以上たっても連絡がなくて、不安でしたね。気管切開はうまくいったそうなのですが、想定していた以上にいろいろな症状があって。たとえば、まぶたがなかったり、頭を触ったらやわらかくて骨がなかったり、調べるのに時間がかかったみたいです。私はその日は絶対安静だったので、パパが未来の顔を見て、先生からの説明を聞いてくれました。
── 父親の孝輔さんが、初めて未来くんのお顔を見たときはどんなお気持ちでしたか。
孝輔さん：産まれたばかりの赤ちゃんを見るのは初めてだし、医療機器につながれた赤ちゃんを見るのも初めてでした。いろんな器具や管につながれて、高い強度で呼吸サポートがされているから、体がぶるぶる震えている。その姿を見て、生命力に圧倒されましたね。「小さい体で一生懸命、生きている」と思いました。
しほさん：私はその翌日、助産師さんに車いすでNICUへ連れていってもらいました。パパが送ってくれた未来の写真は見ていたけれど、お顔にかなり特徴があるので、実際に会う前はめちゃくちゃ緊張していました。
NICUのいちばん奥にあるベッドで、未来はたくさんの管がつながれて、ぶるぶる震えていました。まぶたがないから、まぶしくないように目元にはガーゼがかけられていました。助産師さんに「ガーゼをめくりましょうか。ママの心の準備ができてからでいいですよ」と言われて、「めくってください」と覚悟をして答えました。
初めて顔を見たときに思ったのは、「私のお腹から出てきた赤ちゃんだ」ということでした。出産後、手術室へ運ばれる前に一瞬だけ顔を見たんです。「昨日たしかに私が産んだ子だ」と、なんともいえない気持ちがこみあげてきて、涙が出てきました。「よかったね、ママ来てくれたね」という助産師さんの言葉にまた泣けました。
同じ目線で寝転がる2人を見て「幸せ」
星野未来
生後1か月。お昼寝中の未来くん── 未来くんは、しばらくNICUに入院していたのですね。
しほさん：3か月ほどNICUにいました。私は1週間で退院して、母乳を届けに病院へ通いました。当時はコロナ禍で1人しか面会できなかったので、私が週5、6日、パパが1、2日のペースで面会していました。NICUにいたので、おむつを替えるのも病院主導なんですよね。目が乾燥しないようにラップをつけていたので、ラップをちょきちょき切るとか、何かしらできることをして、あとは隣に座って手を握っていることくらいしかできませんでした。
未来が退院するには、クリアしなければいけない条件が4つありました。1つ目は、呼吸が安定して、家庭用の呼吸器で呼吸を維持することができるようになること。2つ目は、消化が安定して、自宅で経管栄養の管理ができること。3つ目は、まぶたのない目を安全に管理できること。4つ目は、頭の骨がないので、頭部を安全に守れることです。
呼吸と栄養は、未来の体が成長したことでクリアすることができました。問題は目で、乾燥しないようにラップで覆っていたのですが、自分の手でラップを取ってしまうんです。24時間見ていることはできないし、拘束もしたくない。先生と相談して、下まぶたを形成する手術をすることにしました。まばたきはできないけれど、目が開いている範囲を狭めることで、目の乾燥は目薬で対処できるようになりました。
ただ、頭蓋骨については「できることはない」と言われてしまい、自宅に連れて帰った場合、どれくらい危険なのかわからなくて、脳外科、形成外科、いろいろな先生に意見を聞きましたが、前例がなくて先生方にもわからない。最終的に形成外科の先生が、個人的な意見として「よほど強い刺激を受けなければ大丈夫じゃないかな」と言ってくださって、退院することを決心しました。NICUに3か月、まぶたの手術のために小児病棟に移って2か月、その後も自宅に近い大学病院に転院して、生後7か月のときに退院しました。
結局、今に至っても病名はわかっていません。妊娠中は「産まれてみないとわからない」と言われていたのですが、産まれてもやっぱりわからない。日本でも海外でも同じ症例は見つかっていません。症例は参考になりますけれど、病名がわかったところで対症療法には変わらないので、病名を追求することはそんなに大事じゃないんじゃないかなと私たちは思っています。
星野しほ、星野未来、星野孝輔
生後3か月。NICUを卒業し小児病棟へ── 退院に不安はありませんでしたか。
しほさん：めちゃくちゃ不安でしたね。退院して、ちゃんと守っていけるだろうかって。たんの吸引とか経管栄養とか、普段のお世話はそこまで難しくありません。でも、気管切開の管が抜けてしまったとか、酸素の数値が上がらないとか、何かあったときの練習はできないから、何度もシミュレーションをして。退院の2日前に「いま不安に思っていること」をA4の紙にワーッと書いて、病院の先生と看護師さんに見せて相談しました。
安全に過ごせるように、ベッドの位置や配線など、家の環境を整えて、育児グッズは一つひとつ手探りで調べたり試したりして、てんやわんやでした。一般的な育児グッズは使えないんですよ。人工呼吸器は6キロあって、それを乗せられるベビーカーがなかなか見つからなくて。
── 退院したときはどんな気持ちでしたか。
しほさん：
その方たちがみんな帰られて、玄関で見送って戻ってきたら、未来とパパがリビングでごろーんとしていたんです。未来は産まれてからずっと入院していたので、同じ目線で、並んで寝そべることってなかったんですよね。2人が寝転がっていて、パパはすごく幸せそうで、その光景を見られてすごくうれしかったです。不安は消えるわけじゃないけれど、こんなに幸せで温かい気持ちがあるならがんばってみよう。そう思えた自分にも安心しました。やることはいっぱいあるし、心配も尽きないんですけど、未来と一緒にいられるのは幸せです。
ひとり座りにつたい歩き…成長は「奇跡」
星野未来、星野孝輔
生後7か月。パパとお昼寝。微笑ましい光景── ご自宅ではどのような医療ケアが必要なのですか。
孝輔さん：医療ケアとしては、たんの吸引、嚥下障害があるのでよだれや鼻水がひどいときは吸引、胃ろうでの経管栄養です。食事はまとめて作って冷凍しています。のどに入っている管をバンドで止めているのですが、バンドの交換は大人2人でやります。管そのものも2週間に1回、胃ろうも月1回、医師に立ち会ってもらって交換します。あとは、点眼、投薬、難聴があるので補聴器をつける、ヘルメットをつける、夜寝るときは目に軟膏をつけてラップで覆う、寝ている間は手にミトンをつける、というところでしょうか。
── 退院してからの成長ぶりはいかがですか。
しほさん：ここまで成長してくれると思っていなかったというか、本当にびっくりしています。肺がしっかり育ってくれたので、1歳1か月で人工呼吸器はほぼ卒業しました。食事のメインは胃ろうからの経管栄養ですけど、口から食べる練習もしています。10ccくらいは口から飲めるようになりました。
ひとりで座れるようになったり、つたい歩きをしたり、好きなおもちゃに向かって突進していったりするなんて、病院の先生方は想像していなかったと思います。私も寝たきりの可能性を想定していたので、奇跡だと思いますし、誇りに思っています。
孝輔さん：そもそもほかの子と比べることはしないし、言葉が悪いかもしれないけど、期待をしていないんですよ。だから、起きたことすべてが「こんなことができたの！うれしいね」というスタンスでしかない。「なんでできないんだろう」と思うことはないですね。今の未来を単純に受け入れて喜んでいる。初めて座れたときも、初めてつかまり立ちをしたときも、コミュニケーションがとれたときも、全部「こんなことできるようになったの！うれしいね」のくり返しですね。
── YouTubeを拝見すると、コミュニケーションもずいぶん上手になっていますね。
しほさん：今のところ声が出ていないので、どこまでコミュニケーションを取れるかはわからないのですが、理解できる言葉は増えてきています。最近は「バイバイ」をしたり、顔を触って「もちもち～」という動作をしてくれたりします。気管切開をしていても声が出せる「スピーチバルブ」というものがあるし、ハンドサインができるようなら手話を覚えてもいいし、本人のスタイルに合わせてコミュニケーションを増やしていけたらと希望を持っています。
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誕生してから、2度の手術を乗り越えて退院した「おもちくん」こと未来くん。さまざまな葛藤がありましたが、ご両親は、お顔に特徴がある未来くんのことを知ってもらうためにYouTubeの配信を始めました。今では、リアルで出会った人に「おもちくん」と声をかけられることも増えてきたそうです。
取材・文／林優子 写真提供／星野しほ
