難病の娘2人を育てる母 「すみません」を言い続ける「生きづらさ」なくしたい 「車いすマーク」に込めた思い
おでかけが楽しくなりますようにーー。そんな願いを込めて、子ども用の車いすを知ってもらうためのマークを作り、広めようとしている看護師の女性がいる。中1と小1の娘2人が難病で、生活全般に車いすが必要だ。自らマークを作るに至った過程には、当事者の親として直面した「生きづらさ」や、母としての後悔があった。
＊ ＊ ＊
■2人の娘に先天性の難病
愛知県清須市に住む看護師・小林昌代さん（41）の長女の明愛（めい）さん（12）は、「コルネリア・デランゲ症候群」という先天性の難病を持って生まれた。
医療従事者である昌代さんも「まったく聞いたことがなかった病名で、医師から告げられた時、『先生、もう一回言ってください』って思わず聞き返してしまいました」と振り返る。
会話はできないが、人と関わることが好きで、人の表情をよく見ている。好きなことや嫌なことは動作で意思表示をするという。リハビリによって短い距離を歩けるようにはなったが、しゃがんだり飛び跳ねたりはできない。
6歳下の次女・蒼依（あおい）さん（6）は染色体異常が原因の「18トリソミー」という難病だ。会話だけではなく意思表示も難しく、歩くことはできない。
2人とも、生活全般に介助が必要で、移動には子ども用の車いすが必要になる。
■話せばわかってもらえるけれど
明愛さんを生み、育てる中で昌代さんが感じたのは、子ども用の車いすの存在が知られていないことから生じる暮らしにくさと、難病や障害者の当事者と家族に対する、どこか遠慮がちな視線だ。
例えば、障害者など特別な配慮が必要な人のために設けられている「優先駐車場」を利用しようとすると、駐車場の警備員が、なぜそこに停めるのかと尋ねてくることが多かった。
障害者手帳を見せて、娘の病気のことを一から毎回説明して…。話せばわかってもらえるのだが、行く先々で何度も聞かれると、心が疲れてくる。
■「すみません」が口をついて
「すみませんって言葉が何度も口をついてしまって。暮らしにくいなあって思うことが何度もありました」（昌代さん）
蒼依さんが生まれ、子どもが2人になると、外出時は昌代さんと夫がそれぞれ車いすを押して歩く。夫婦にとってはそれが日常なのだが、
「夫婦が2人とも車いすを押している姿ってなかなかない光景で、さらに乗っている子どもが赤ちゃんではないので、とても目立つのだと思います。行きかう人たちから視線を向けられがちだなとは、ずっと感じていました」
■楽しくおでかけに行きたい
難病の子を持つ親たちの会とつながり、お互いの経験や思いを話してみると、なぜ子どもを車いすに乗せているのかと怒られたなど、もっとつらい経験をした人たちが少なくなかった。
2年ほど前。その仲間たちと話していて、思い付きのように持ち上がったのが、子ども用の車いすのマークだった。
「作っちゃおうか」
みんなが欲しいと願ったのが、親しみやすい「かわいい」デザインのマークだ。
「かわいいマークをつけて、テンションを上げて楽しくおでかけに行きたいよね」
少しでも暮らしやすい社会を願う、親たちの本音だった。
■ニーズの大きさを実感
小林さんは自分で資金を投じ、マークを作成した。車のフロントガラスに貼ったり、車いすに取り付けられるようにキーホルダータイプのマークも作った。
メルカリなどで販売してみると、予想外に売れた。
目に留まりやすいように「もっと大きいものを作ってほしい」との要望や、大人が使えるように「子ども」の文字を外したマークを作ってとの声も寄せられた。同じマークを利用している親同士がたまたま出会って、新たなつながりができたりもしたそうだ。求めていた人が、それだけ多かったということだろう。
■説明が要らなくなった
マークを使うようになった昌代さん自身も、ささやかな変化を実感した。
優先駐車場に車をとめる際も、フロントガラスのマークに警備員が気付いてくれて、説明が要らなくなった。
「すみません、すみませんと謝りながら話すことが少なくなりました。『事情をわかってくださったんだ』という喜びは、とても大きかったです」（昌代さん）
■「SPECIAL NEEDS」マークとは
昌代さんは、車いすマークを広めようと活動を続けつつ、さらに「SPECIAL NEEDS（スペシャルニーズ）」のマークも製作中だ。
「SPECIAL NEEDS」は欧米で普及している言葉で日本ではまだなじみは薄いかもしれないが、何らかの事情を抱えていることを“見える化”し、声をかけやすくする。さらに、何かあればお手伝いしますよ、という意思表示の「サポーター」側のマーク作りも考えている。
例えば、大災害時の避難所などの慣れない空間では、パニックを起こしてしまう障害当事者もいるはず。そんな時に「SPECIAL NEEDS」マークによって、「何か事情があるんだ」と気付いてもらう。「サポーター」マークを付けた人がいれば、当事者側が何かをお願いすることはなくとも、「わかってくれている」という安心感につながる。
「日本人は優しい人が多いと感じています。だからこそ、事情がありそうな人に対して、どう声をかけていいのかわからないと遠慮する方もいらっしゃるはずで、マークがその橋渡しをする役割になればと思っています」
前を向く昌代さんだが、その心には、「一生抱え続けると思う」という後悔がある。
■泣いてばかりの日々
明愛さんの病気がわかったとき、昌代さんは絶望した。「人生が終わった」。本気でそう思ったという。
同年代の友人たちはみんな健康な赤ちゃんを生んでいる。なんで私が、なんで私の娘が。泣いてばかりの日々を送った。
「生まれてきてくれてありがとうって、明愛に言えなかった自分がいました」
同じ当事者の「先輩ママ」たちの明るく生きる姿が、信じられなかった。だが、交流を重ねるうちに少しずつ心が変わった。
「私も、みんなも、支えられて生きているんだなって。それまで当たり前だと思っていたことが、当たり前じゃなかったんだと気付かされました」
■成長は「奇跡」
娘のわずかな成長を、奇跡だと感じるようになった。リハビリののち、2歳9カ月で明愛さんが初めて歩いたその瞬間。夫と明愛さんと3人で出かけて、買ったたこ焼きのトロっとした中身を、明愛さんが初めて食べた時のこと。
「中身をちょっと食べただけですが、家族で出かけることができて、一緒にご飯を食べられるって、すごい幸せだなって素直に思えました」
母として強くなったのだと思う。蒼依さんの病気がわかったときは、かつての「絶望」はなく、受け入れる覚悟は早くにできたという。
昌代さんの活動はまだ始まったばかり。この先も模索している段階だ。
「病気や障害を主張するのではなく、みんなフラットな中に、さまざまな事情がある人も生きている。そのことを知っていただけたら、少しずつみんなが暮らしやすい社会に変わっていくのではないかなと思っています」
娘2人と出会っていなければ、なかったであろう道を歩む昌代さん。明愛さんと蒼依さんが我が家にやってきた意味なのだろうと、昌代さんは感じている。
ライター・國府田英之
