認知症専門医が指南する「進行を遅らせる最も有効なセルフケア」とは?

認知症専門医が指南する「進行を遅らせる最も有効なセルフケア」とは?
昨今は認知症について理解も研究も進んで、ほどよい支援も多様になり、状態に合わせて選べるようになってきた。
どのような支援を行うのがいいのだろうか。また、最期のとき、大切な人の「意思」に迷わないためにいますべきことは。
「恐れる」認知症から、「備える」認知症へと変わる「新しい認知症観」について現場を知り尽くす専門医が解説した『早合点認知症』(サンマーク出版)より一部抜粋、再構成してお届けする。
教えてくれた人:内田直樹さん

内田直樹さん
認知症専門医。医療法人すずらん会たろうクリニック院長、精神科医、医学博士。1978年長崎県南島原市生まれ。2003年琉球大学医学部医学科卒業。2010年より福岡大学医学部精神医学教室講師。福岡大学病院で医局長、外来医長を務めたのち、2015年より現職。福岡市を認知症フレンドリーなまちとする取り組みも行っている。日本老年精神医学会専門医・指導医。日本在宅医療連合学会専門医・指導医。編著に『認知症プライマリケアまるごとガイド』(中央法規)がある。
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認知症の人への支援は「お世話」ではない
たとえば、認知症の人に軽度の見当識障害が生じたとき、よく「お薬を用法どおりに飲めない」ということが起こります。
従来、そのようなことがあると薬の管理がご家族に委ねられたり、薬はデイサービスで飲ませてもらうようにしましょう、となったりして、認知症の人ができることも悪気なく奪ってしまうことが多くありました。すると、認知症の人は脳の機能をはたらかせる機会が減り、認知症の進行は加速してしまうのです。
最近は「できるだけ、できることは自分で」とケアが見直されるようになってきたので、支援の仕方は変わっています。
お薬カレンダーと大きな文字で日時表示される電子カレンダーを並べて置いておき、気づきを促す。スマートフォンのリマインド機能を利用して、服薬時間を音声で知らせる。自分で服薬を続けられるように支援するようになってきたのです。
認知症は「○○し続ける」が進行を遅らせる最も有効なセルフケアです。
何をし続けるかは人それぞれ。とにかくその人が生活の中でしてきたことを続け、他者や社会と関わり続け、体を動かし続けることは、お薬以上の効果があることだと見直されています。そこで、認知症の人へのケアは「○○し続ける」を支えることを目的とするようになってきたわけです。
先日、認知症の当事者の方たちとの対談で、これから「したいこと、続けたいこと」をうかがったことがありました。
ある方は読書が好きで、これからも読み続けたい。認知症になって読んだそばから忘れていき、また読み直すことも多いのだけれど、「読んだ瞬間、心が動き、楽しいと感じるから、読み続けたい」とおっしゃっていました。
認知症の人も多様ですから、忘れるなら読書はやめて、違う趣味をもとうと思う人もいるでしょう。どうであれ、自分がしたいことに「チャレンジを続けられる」ことが最良のセルフケアです。
暮らしの障害は、実は、認知機能障害があるかどうかだけではなく、環境の影響によって変わることが明らかになり、テクノロジーを活用して環境を改善し、暮らしの障害を緩和することが考えられるようになってきています。認知症を支えるテクノロジーを「認知症フレンドリーテック」と呼びます。
最期のとき、大切な人の「意思」に迷わないためにいますべきこと

最期のとき、大切な人の「意思」に迷わないためにいますべきこととは(写真/Getty Images)
認知症の人に限らず、ご高齢の人、またそのご家族にもう1点、お伝えしたいことがあります。
日本の文化では、生前に「人生の最終段階」や「死」について話し合うのをタブーとしてきたようなところがあります。
私が在宅医療に携わるなかでも、「縁起でもないから考えたくない」というムードを感じることが多々あり、しかし、最期までどう生きたいか、どう死にたいかという話し合いが行われていないことによって、ご本人とご家族が困った状態になっている場面にも往々にして遭遇しています。
誰でも人生の最終段階には否応なく、暮らし方や医療、介護について「選択&決定の連続」があります。そのとき、自分で意思決定できる人は3割しかいないと言われていて、つまりほとんどの人は超高齢で、認知症の状態にあり、自分で判断できる人は少ないわけです。
では誰が意思決定をするのかというと、現状、多くの医療・介護の支援者は、ご家族に代わりに判断することを求めています。
これには「ご本人の意思が尊重されていない」と、「意思決定の負担を家族に負わせる」という2つの問題があります。そして、どのような決定をした場合にも、ご家族には悔いを残す可能性があります。
そこで、そのような事態を避けるためにアドバンス・ケア・プランニング(ACP)が推奨されています。
アドバンス・ケア・プランニングとは、人生の最終段階についてご本人と医療・介護などの支援者、そして代理意思決定者(ご家族など)が何回も話し合っておくことです。話し合いを繰り返すのは、「人の気持ちは変わり得る」し、「想像もしないような事態が起きる」ことも多いためです。
7割の人は、この意思決定のレールから途中で外れ、代理意思決定者に委ねることになりますが、たとえそうなって、不測の事態が生じても、過去に何度も話し合いをしていると、ご本人の意思を推定しやすい。
ご本人の意思をみなが共有するためだけでなく、不測の事態の際には推定しやすいように必要な積み上げをしていくこと、それがアドバンス・ケア・プランニングなのです。厚生労働省が出している「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」というものに添う方法です。
「アドバンス・ケア・プランニング」を理解するための事例
F美さんの母親(80歳)は急な脳出血で、重度の高次脳機能障害となり、半身麻痺となりました。急性期病院での手術を経て、リハビリ病院に転院した際、嚥下機能障害があるため「胃ろう」が勧められましたが、F美さんは母親が「胃ろうは作りたくない」と言っていたのを覚えていたので、断りました。
そこで、入院中は鼻からチューブを入れる経管栄養をすることになりました。しかし半年間、リハビリを試みても、指示に従うこともできず、効果がなかったので、退院が決まり、F美さんは主治医から経鼻栄養のチューブを抜く同意書にサインを求められました。
「サインをしたらどうなるのですか?」と尋ねると、主治医は「食事がとれないので、おおむね2週間でお看取りとなります」と答えたそうです。自分が書類にサインすることで、母親が2週間で亡くなる。それにはとても耐えられず、F美さんは経鼻チューブをつけたまま受け入れてくれる施設に移るため、ひとまず母親を退院させました。
その施設が、私が入居者の多くの主治医を委託されている施設でした。私は主治医となり、F美さんに次のように話しました。
お母さんは動くほうの手で鼻のチューブを抜いてしまうので、病院では身体拘束されていましたが、施設では手にミトンをつけて過ごしていただくことになります。経鼻チューブはご本人にとって違和感があり、不愉快なものなので、無意識に抜こうとする人が多いのです。
そこで、今後の選択肢は2つあります。ミトンをつけて、経鼻チューブで栄養を入れて長生きをするという選択肢と、手のミトンを取って、お母さんが鼻のチューブを抜いたら、もうチューブを再挿入しないという選択肢。その場合、おおむね2週間でお看取りになります。
F美さんが方針を決めるのではなくて、やや意見が異なるというお姉さんとも一緒に、お母さんの昔話をしながら、いまは脳出血によって、状況が判断できないけれど、もし、お母さんが判断できるとしたら「どっちを選ぶか」を話し合ってみてください。
するとF美さんは、次のように答えました。
「わかりました。帰って姉と相談しますが、もう答えは決まっています。母は気高い人でしたから、きっとすぐ鼻のチューブを抜いてくれと言うに決まっています」
そしてお姉さんともすぐ電話で話せ、同じ意見だとわかったそうです。最終的には、離れて住むお姉さんも間に合い、姉妹2人そろってお母さんのお看取りができました。
F美さん姉妹と私たちは、お母さんの「推定意思」に添って、意思決定をしたのです。
F美さんが独自で判断していたら、どのような決定をしても後悔する可能性がありました。自分がサインした同意書で死期が決まったら、本当にあれでよかったのか、と繰り返し省みる人が多いのです。しかしご本人の推定意思を尊重できると、ご家族の意思決定の負担は軽減します。
推定意思については先に紹介したガイドラインに明記されているのですが、残念ながら、多くの医療者がそれを知らず、ご家族に意思決定の負担を強いている現状を、問題だと感じています。
なお、なぜか「胃ろうはいや」「水分だけの点滴はいや」といった点だけ意思が明確に示され、栄養補給や一時的な脱水改善の選択肢として有効な場合も拒否されることが少なくありません。
メディアのネガティブ情報を信じてしまっていることも少なくないようですが、それでは判断を誤ることもあります。こうした医療行為について適否を決めるときは、主治医の説明をよく聞き、臨機応変に冷静な判断をしましょう。