「世界に5人」の脳腫瘍を患った30代女性医師「感情失禁で大号泣も」医者から患者になって初めて知る「後遺症との闘いのリアル」
健康に自信があって、世界を飛び回るほど仕事も順調だった ── そんな30代のある日、「世界に5人くらい」といわれる脳腫瘍を突然宣告されたら？患者になって初めて見えた医療のすき間と、誰にも頼れなかった後遺症との闘い。医師でありながら、患者になった平井麻依子さんが辿った回復への道のりとは。
健康優良、世界を飛び回るハードワーカーが突然「世界に5人くらい」の脳腫瘍患者になった日
── 平井さんは群馬大学医学部とイギリスの大学院を卒業後、WHO（世界保健機関）を経て、医師としての専門性を活かしながらスイスのコンサルティング会社でコンサルタントとして働いているそうですね。具体的にはどのようなきっかけで、その分野を志すようになったのでしょうか？
平井さん：もともと患者さんを診る臨床ではなく、公衆衛生の分野に興味があったんです。いちばんのきっかけは、幼少期にHIVに関するニュースを見たことでした。お金がある人は治療薬にたどり着けるけど、お金がない人や最新医療にアクセスしにくい地域の人にはなかなか薬が届かない。そんな現実に課題意識を持ちました。その課題を解決に導くWHOやヘルスケアのコンサルティング会社で働こうと思いました。
現在もスイスに在住している平井さん── コンサルティング会社でへルスケアイノベーションに携わる仕事をしていた36歳のときに、脳腫瘍が見つかります。当時は、どんな働き方をされていましたか？
平井さん：そのころはかなりハードな働き方をしていました。でも学生時代に水泳部だったこともあって、体力に自信があったんですよ。「徹夜も平気！」という感じで。平日は平日は特にコロナ禍になってからは在宅デスクワークが中心で、動くといえばトイレに行くか、コンビニに行くくらい。1日の歩数はだいたい3000歩ほどでした。それが週末になるとスポ根スイッチが突然入って、ジムで2時間みっちり体を動かす…そんな生活でした。
── 脳腫瘍の前兆のようなものはありましたか？
平井さん：私の脳腫瘍の場合は1日でできたものじゃなくて、だんだん大きくなっていった腫瘍がどこかの神経に触れたときに症状として出るものだったんです。実は発症する1か月くらい前に、頭痛や、モノが二重に見えるといったちょっとした異変は感じたんですが、そういうのって「まぁ、ちょっと疲れてるし」みたいに思っちゃうじゃないですか。だから正直あんまり気にしてなくて。「ちょっと目を使いすぎかな」とか「老眼かな？」みたいな、そんな感じで過ごしてましたね。
── 実際に明らかな異変を感じたのはどんなときだったんですか？
平井さん：明確に「あっ！」となったのは、出張先のイギリスで、コンサルタントとしてたくさんのお医者さんたちを前に講演をしていたときでした。
── お医者さんに囲まれている最中に発症するというのは、すごい状況ですね。
平井さん：そうなんです（笑）。猛烈に体調が悪いわけではなかったので自分でも気がつかなかったんですけど、参加者のお医者さんのひとりが「あなたの目がさっきから動いていない」と急に言い出して。鏡を見るとたしかに変だったんです。片方の黒目が上の端に行ってしまっていて、どこを見ても動いていない。それに朝から頭痛があり、ぼーっとしていました。そこで私の中で危険アラートが大音量で鳴り響きました。脳の疾患を疑い、最初は「脳梗塞とか脳出血とか、そっち系かな」と思ったんです。「さすがにこれは早く病院へ行った方がいい」と思い、救急へ向かいました。
── 救急車を呼んだんですか？
平井：救急車ではなくてタクシーで行きました。救急車が早く来るのって日本くらいなんですよ。なので、タクシーの中から病院に電話をかけながら「今から来る患者、つまり私なんですけど、脳梗塞、脳出血の疑いがあるから、すぐにCT撮って治療を始めるようにしてほしい」と伝えました。
── タクシーの運転手さんも驚かれたでしょうね。
平井さん：「俺はあんたを死なせない！」と、すごく急いでくれました。
── 病院では、すぐに脳腫瘍だと診断されたのでしょうか？
平井さん： いいえ、すぐにはわかりませんでした。最初にCTを撮ったとき、出血や脳梗塞といった異常は見つからなかったので、「今すぐ命に関わる状態ではない」と言われたんです。でも「じゃあこれは何なの？」と、かえって不安が募りました。
主治医も「何かはあるはずだけど、はっきりとはわからない」という状態で、そこから「この病気かもしれない」という候補が10個ほどリストアップされました。それぞれの疾患について、当てはまる所見があるかを検査でひとつずつ確認していき、なければ「これは違う」と除外していきました。この脳腫瘍は非常に珍しいタイプで、日本やアメリカの大学の先生にセカンドオピニオンを求めても、少しずつ見解が異なるほどだったんです。最終的には「おそらくこのタイプの脳腫瘍だろう」と診断されるまで3週間くらいかかりました。
── 最終的に、世界に5人くらいしかいないタイプの脳腫瘍だとわかったわけですね。
平井さん：セカンドオピニオンを取っても、最後の最後まで意見が若干わかれるくらい診断は難航しました。極めて珍しい脳腫瘍だったからだと思います。それでも最終的に、8～9割ぐらいの確率で「この脳腫瘍っぽいよね」というところに落ち着きました。
「後遺症」への対応の遅れと診療科の「隙間」に落ちる現実
── 極めて珍しい脳腫瘍だと告げられたときはどんな気持ちを抱かれましたか？
平井さん：それはもう絶望ですよ。率直に「まだ30代なのに」と思いました。ただ、特に涙は出ませんでしたから、一般的な患者さんよりだいぶ淡々としていたとは思います。それでも、治療がすごく長くなるなとわかったので「あぁ、仕事どうしよう…」と結構、冷静に日常のことを考えて絶望していました。
── 実際に仕事に復帰するまでにどのくらい時間がかかりましたか？
平井さん：手術後、1度は2か月で復帰したんです。実は当初、脳腫瘍だということを職場に隠しながら、病棟からリモートで仕事をしていました。30～40代の働き盛りの人が、自分の病状について職場にどこまで言うかというのは、若年層の患者会でもよく話題になるんですよね。たとえば「ステージ3のがんです」とまで言うのか、それとももう少しオブラートに包んで「一身上の都合で数か月休みます」みたいな話をするのか。結構、難しい話なんです。結局、私は後者を選びました。そんな感じでうまい具合にぼかしながら休んでいたのですが、手術の後遺症がすごく出始めてしまって再度休むことになり、最終的には復帰まで1年ほどかかりました。
湖に囲まれた街に住んでいて、ヨットは格安で借りられるそう── 後遺症は具体的にどんな症状だったのでしょう？
平井さん：いろいろありましたが、特につらかったことのひとつが、これまで経験したことのないような疲れやすさでした。たとえば、スマートフォンの画面を見るだけで疲れてしまい、次をスクロールできないんです。「これをスクロールしなくてはいけないのなら、もう人生が続かなくてもいい」と思うほどでした。易疲労性（いひろうせい）と呼ばれるもので、医師としてもちろん、そうした後遺症があることは知っていたんです。でも体力には自信があったので「それくらい大丈夫だろう」と思っていました。ところが、感じた疲労感はそういう次元ではまったくありません。肉体的な疲労と精神的な疲労が両方いっぺんにマックスに来るみたいな感じです。
もうひとつは、感情のコントロールが効かなくなったことです。「感情失禁」と呼ばれるものなんですが、普段だったら感情が0.1ぐらいしか動かないものに100ぐらい動いてしまう。たとえばクライアントさんと話をしていて「ちょっとここ直しておいていただけますか？」と言われたとします。普段だったら「あ、はいはい、直しておきます」みたいに返せるのに、自分を責めてしまう気持ちが手術前の何十倍にも働いて、オンラインミーティングのカメラが切れた瞬間から大号泣してしまうんです。
── 実際にご自身が患者の立場になったからこそ、わかったこともあったのではないでしょうか？
平井さん：「現状の医療では、後遺症を扱う仕組みというのが、こんなにも不十分だったんだ」というのは、医療者側から患者側になって得られた大きな発見でしたね。
── 後遺症を扱う仕組みがうまく整備されていないということですか？
平井さん：そうですね。病院で後遺症について何回か相談したんですが、「手術は成功だったのだから、それを僕に言われてもねー。ある程度は我慢しないと」みたいな感じなんです。これは責任範疇の問題なんですが、たとえば脳腫瘍だったら腫瘍を取るのは脳外科です。でも、その後に感情がぐちゃぐちゃになるような後遺症が発症しようがしなかろうが、それは脳外科の先生の範囲じゃなくなる。つまり、手術した後に誰が見るかという問題は、どの国でも結構ブラックボックスなんです。
医師として後遺症に立ち向かい見つけた「脳にいいこと」
── 実際、後遺症にはどのように向き合っていったのでしょうか？
平井さん：「自分のことは自分で動かないと何も解決しない」と思い、自分の医学知識や経験、ネットワークを総動員して「脳のコンディションを整える」エビデンスを、自分で集めることにしました。
── ものすごいガッツです（笑）。どのようにしてエビデンスを集めていったんですか？
平井さん：まずは少しでも似ている病気の論文を読みあさりました。「こういった後遺症はどういうときに起きるのか」「それをどういうふうにしていけばいいのか」「そもそも脳がいい状態とは何なのか」という論文です。同様の治療を行った世界中の医師や患者へのインタビューも行いました。それらをまとめて「脳のコンディションを整える」100個ほどのエビデンスをリスト化し、1年間かけて自分の身体を実験台にして取り組んだんです。
── 具体的にはどんなことを？
平井さん：緑のある場所を散歩したりランニングしたりする、新しいコミュニティに入ってみる、普段読まない分野の本を買う…など、本当にいろんなことを試したんですが、「身体を動かす頻度を増やすこと」は脳にとってかなり重要だとわかりました。脳腫瘍になる前も動いていなかったわけではないですが、週末にまとめてジムに行くという動き方で、実はそれではあまり意味がないということがわかったんです。日常の中で身体をたくさん動かすということは、脳にとってもすごく効果を実感できました。
脳腫瘍を患って以降、有酸素運動の一環でジョギングを取り入れている── オフィスワークをしていると、こまめに身体を動かすのは難しくないでしょうか？
平井さん：どうすれば仕事中に運動を取り入れられるかどうか考えて実践しました。たとえば、在宅勤務中は仕事の合間に5分程度、ボリウッドダンスやズンバなどの手の動きを含むダンスの動画を見ながら踊ります。使用する机もスタンディングデスクに替え、1日9時間以上は立っているようにしました。
── それらが脳腫瘍の後遺症改善に役だったんですか？
平井さん：どれも科学的エビデンスに基づく取り組みなので、実際にやってみて、後遺症改善だけでなく罹患前よりもパワーアップしたと感じています。
── 平井さんが実践したことは、脳腫瘍の患者でなくてもやったほうがいいのでしょうか？
平井さん：そうですね、脳の病気に関係する人だけでなく、ベストパフォーマンスを実現したいすべての人に役立つものです。いろいろと調べるうち、脳腫瘍の後遺症として私が体験したことは「加齢やストレスによる脳の劣化の早送り体験だ」と気づきました。脳腫瘍で治療をすると、頭を切る、放射線で焼く、薬で治療する…という何かしらの大きなストレスを脳にかけるわけです。加齢や精神的疲労でも脳にストレスはかかりますが、そうしたストレスを早送りしたのが、脳腫瘍の治療だったという解釈です。つまり、脳にストレスを与えるようなことを長年していけば、私が経験した後遺症と同じようなことがそのうち起きる可能性があると考えています。
「治療する側」と「される側」どちらも経験したからこそ伝えたいこと
── 今は世界中の患者会に、ご自身も当事者として参加されているそうですね。
平井さん：当事者としても出ますし、患者会の理事としてや、スピーカーとして参加することもあります。
── ご自身が治療される立場になってみて、あらためて感じた医療現場の課題はどんなことでしたか？
平井さん：珍しい病気になればなるほど、診療科の隙間に落ちてしまう症状が多いということです。後遺症を含め、こうした疾患は患者さんが自分で動かないとなかなか解決しにくい問題になってしまっている。それは大きな気づきでしたね。
── 医師として当事者としてそうした課題意識を得られたことで、活動の幅も広がりそうですね。
平井さん：罹患するまでは「なんとなく頭ではわかっていたけど、腹落ちしていなかった問題」ではありました。ですから今はお医者さんに向けて、患者さんのそうした話を医療従事者の視点からわかりやすい言葉で伝えています。患者会としての意見をみんなで集めて「つまりこういうことに困っています」というようなことです。患者としては、みんなで知識を共有し合える空間とか、話し合ったり愚痴を言い合えたりする空間みたいなものを、患者会で作っていけたらいいなと思ってます。やはり病気になった人しかわからないことってあるんです。そして、珍しい疾患になればなるほど、話す機会ってないと気づかされましたから。そうしたことを、ライフワークとして非営利でやっていきたいと思っています。
取材・文／石野志帆 写真提供／平井麻依子
